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 Destiny  乳がん、私が選んだ治療法のこと

2012年11月乳がんが見つかりました。納得してないのに医師に言われるままに治療を受けていいのか?悩みました。あまり時間はありませんでしたが、調べて探して、標準治療を外れ、自分の納得できる治療を選択した私。過去を振り返りながら、治療で迷っておられる方に、選択肢のひとつになるよう、書き留めてみました。私がお世話になったのはUMSオンコロジークリニック(旧UASオンコロジーセンター)です。

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治療後5回目の検査 鹿児島 

 

治療後5回目の検査を受けてきました。
(4回目はサボってますねー
治療後2年になります。

最近の鹿児島での検査ではPETの前にCTあるいはエコー検査が必要となり、前日エコーを中央病院で受け、翌日朝食抜きでPETでした。
結果は異常なし、でした。
ありがとうございます!
(肋骨骨折箇所は折れたまま固まっているようです)


今回は、初『城山観光ホテル』泊してみました。
直前で偶然空いていたレイトイン(夕方5時以降チェックイン)格安プランを予約できました。
ホテルの都合で、ツイン部屋のシングルユースになり、別に狭くても構わないんだけど、広々ゆったり過ごせました。
お庭のイルミネーションがきれい!

unnamed.jpg
まさかの雷を伴う雨で夕食もホテルで、そのまま朝を迎える(笑)
今回は前日の寝不足から良く寝たー
そのおかげで、楽しみにしていた名物の『露天風呂からの日の出』に出遅れてしまい、すっかり昇っちゃっていてお日様が眩しくて見れない^^
映画館でも寝てたし^^
その映画たるや係りの人から案内された会場が間違っていて、見るはずのと違う映画だったし^^(面白かったのでいいですー)
治療中のお友達とお茶できて^^
照国神社へ初詣に^^
今回も楽しく面白い時間がたくさんありましたよ^^

4回目の検査のとき、すてきなポストカードと出会いました。
まさに私の気持ち
unnamed (1)
作:農家の嫁さん ってあったと思う。

そういえば先日ICレコーダーを整理していて、セカンドオピニオンの時の植松先生との会話が出てきた。
なんだかなつかしくて感動していた。
植松先生、私の乳がんを肺がんと言い間違え、それが2回あって、その都度私が訂正している(笑)
あっ、しつれい!って植松先生。
なんかおかしかった^^
だけど、この時こそが私の今後を決定した、まさにその時だったなぁ

次回検査は7月だそう。
暑いときだな~観光も少し躊躇う
何処でお茶して何処でご飯にしようかな~^^






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鹿児島、行ってきました! 

 

実は、鹿児島へ行く2日前から背中の奥の方が痛くて・・・
脇の下肋骨の痛みはひいてたのに、今度はこっちかい

あ~肋骨が骨折かヒビが入ったに違いない。
なんだか息苦しく感じる事があるし クシャミすると イタタタ

鹿児島では予定通り造影剤を使ってのCT検査です。
私の場合、PETがはっきり映らないそうで、今回はCTのみ。

結果
治療前に白く映ってた乳がんは綺麗に消えていますよ。
周りへの転移はなし(全身ではないので、あくまで胸付近です)

それで肋骨は?
骨折しているかもね、画像でははっきり映らなかったけど。
時期としてはちょっと早いかな?
治療後7ヶ月?早いかな?そうでもないかぁ、と先生。

だけど骨折みたいですね、予想通り
痛み止め出しましょうか?と言われ、お願いした。
ジェネリック薬品だったので、1ヶ月分約1000円 安い
肋骨骨折!と人に言うとびっくりされる。
『ええ!?だいじょうぶなの~~~?』
私も大丈夫なのか~?って思うけど
なんだか、植松先生のお話では普通って感じがするから、たぶん大丈夫なんだと、おもう。

で、『先生白血球がどんどん下がってるんですけど』
『どのくらい?』
『今3100です』
『問題ないよ~1500になったら対策を考えよう』
『でも治療前は7000近くあったんですよ』
『そんなにある必要はない』・・・笑
ということで無駄に高かった白血球だったみたいですが?問題ないそうなので、これで終了しました。

受付を済ませると、ようやく櫻井さんとお会いできる。
『なんだか、髪が伸びてオトナって感じですね~』
私『オトナ?・・・大分過ぎてますけどね~』
櫻井さん『マダームって感じよ』


そういえば前回の検査のときもヘアスタイルの話題だった。
あの時は、びっくりファンキーの頭だったからなぁ・・・

植松先生の診察で緊張していた私にとって、桜井さんとのどうでもいい?(笑)会話がほっとします。
私『ただこの辺りが イタタタで・・・』
というと
肩にかけてたショルダーバッグを右から左へかけかえてくれました。
ついつい癖でね~。

そうそう
『東京のセミナー行きますよ!』
というと
『うゎ~~~みんなから言われる、緊張する』って
タイトルも決めてるそうです。
ばらしていい?

『オンコロジーと私』
ご自分で、小学生か!ってつっこんでおられました(笑)

その後、チェックインまで時間があったので、風たちぬ観て。
温泉つきホテルにしたので、まず温泉

ライブハウスでちょっと飲みながら弾き語り聞いて
また温泉

目覚めてから
また温泉

なかなかいい宿でした。

鹿児島の友人と都合が会わず、今回は日帰りの予定でしたが、背中の奥がイタタタなのでゆっくりしました。

あ~~~のんびり出来た(道中はちょっと疲れたけど)

そうそう、帰りの新幹線の改札口で見たようなお姿が・・・
あらま!植松先生ではありませんか。
どなたかをお迎えのようでした。
先生は必要な会話以外はされないのですね



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変化あり♪ 

 

ご無沙汰しております。
このブログ、痛い↓きつい↓と下がったままで放置していました。

あれから色々ありました。

私の受けた治療を知りたいと言われ、一緒にお食事した方の悲しいお報せ。
その方はオンコロジーでの治療はされませんでしたが、ご自分ではいつか来るその日を覚悟されているかのようでした。
辛いけど、抗がん剤を続けておられました。
私より少し年上のその方は、とてもお洒落で美しい方でした。
一度だけ3時間弱、友人も交えお会いし、次の抗がん剤を受ける一週間前だけ食欲が回復するからと言われて、いつか又必ずランチしましょうと約束していました。
その悲報を聞いて暫くは必ずやってくる最後というものを突きつけられたような思いを抱えていました。
死が恐いというよりも、そうなったときの、まわりの人達の状況や思い等を考えることが辛いことでした。
でも、よくよく考えてみると、子供たちは相変わらず明るく生きていくはず!つまり、心配のしすぎ!!って事なんですねぇ



私のほうは、患側の肋骨がピンポイントで痛みがあったり、2ヶ月おきに検査した白血球がその度に下がっていったり、ホント下り坂がありましたが、肋骨あたりの痛みはそれこそ放置して(自然治癒しかないだろうと勝手に判断)でも優しく摩るようにマッサージをしました。白血球の件は植松先生から『もっと低くなる人もいるから全く心配しなくて大丈夫』とお返事をいただき
毎日、仕事と家事と時々趣味の生活を続けていたら、自分がガンであるということ自体を忘れる時間が多くなり、軽くストレッチしたり、ウォーキングを始めたり、睡眠はきっちりとって、最低でも1日一回は腹を抱えて笑っていると、なぁんかイイ感じ。
日にち薬もきっとあるはず。

10月に入ったら、3ヶ月おきの検査のため鹿児島へ行きます。
前回は日帰りにしましたが、今回は一泊しようと思っています!
なにしよ?(笑)
入院中は基本門限があるため行けなかった弾き語りのライブハウスに行ってみようかな、とも考えています。

来年は東京品川で植松先生と櫻井さんのセミナーも予定され、ご近所ではありませんが、私も参加しようと思っています。
面識はなく、ブログ拝見するだけで、同じ治療を受けておられる方とお会いするのも楽しみのひとつですね~
親友とも遊ぶ計画立てなきゃ、ね(笑)

痛みがなかったら忘れてしまいそうになります、ガンのこと

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復職へむけて 

 

7月から仕事に復帰する。
治療が終わってからというもの、復職することを考えたら憂鬱な気分がしていたが、今は違う。
なんというか、自分自身にGOサインを出せたというか、ようやく腹をくくったというか(笑)


家庭の事情で(私が世帯主)専業主婦にはなれない私だから、いつかは復帰しなければならなかったわけだが、今では、あの忙しく、家に帰ると、はぁ~ぐったり たまにはたっぷり休日が欲しいよ~と思っていたはずな仕事なんだけど、なんだかそういうのもちょっぴり恋しくなってきた。
仕事でアレコレと議論したり、アイデアを出したり、研修で学んだり。
家にどっぷりと浸かるという夢だった日々に退屈してきたのもある。
(専業主婦であれば、それはそれで、やってみたい事もいっぱいあるのだけど)

それも体調が良くなってきたからかな。

それでも、完璧に体調を取り戻してもいないようだ。

放射線をかけた箇所が時々つっぱることがある。
腕の稼動域が狭くならないようにしっかり動かすようにしてみる。
脇の下がたまに痛む。しこりがないか触ってみる。
そういえば原発巣よりもリンパのほうばかり触っている。

食生活を気をつけたので気になってたコレステロール値がどんなに下がっているか調べてみると、ちっとも下がっておらず、がっかりし、おまけに基準値内に戻っていたはずだった白血球が、また下がっている。
これはどうしたことか。
いまだに放射線が活躍しているせいなのでしょうか。
それに確実に体重が増えている(これは自業自得 笑)

これからは今までのようにゆっくりは出来なくなるなぁ
今週末はいっぱい楽しもっ 最後のアガキでいくつも予定を入れる(笑)

治療が終わって4ヶ月で仕事に復帰。
私にとっては、これがちょうど良い時期だと思える。



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元気です。 

 

今月末に鹿児島へ検診にいきますが、副作用からはご縁がなくなったかのような体調復活で、
音楽活動も復帰をし、復職前のデートのお誘い(笑)に忙しい毎日です。

鹿児島から帰って、その結果をお伝えしたらあまりブログは書かなくなってしまうかもしれません。
ただ、乳がんとわかって迷っている人の情報のひとつになればと思い発信したブログなので、少しタイトルも変えてブログは残しておこうとは考えています。

もし標準治療をやっていたら、今頃私は術前抗がん剤をして、手術が終わったくらいです。
それで、今後、残りの3ヶ月の抗がん剤とハーセプチン、それから放射線治療。 その後のホルモン療法と続いていた計画でした。

あまりの差ですね。

これから先のことは、神のみぞ知るってかんじでしょうか?

一応食事には気をつけて、でも完璧はしんどいのでゆるく(笑)
毎日の人参ジュースや、漬物からとった乳酸菌、玄米、野菜を多く取る、4本足の動物性たんぱく質は控えめに

あぁ、ゆるいですね(笑)
だって折角友人と食事に行って、みんな拒否するなんて正直寂しいので、ゆるいのです。

そんな姿勢でこれからも行くと思います。


そうそう、先日のオンコロジー同窓生とのデートはとっても楽しいものでした。
彼女は実際の同窓会に参加されているので、多くの同窓生とお会いになっているわけですが
『似たような人が多い、多くの女性がオトコマエだ』って(笑)
う~ん 納得できないことに従順出来ないところは確かに、です。

写真 (19)
退院間際に噴火した様子がはっきり見えた桜島です。
本当に勇気をもらった、見守ってくれた桜島と照国神社に挨拶を忘れずに鹿児島をあとにしました。

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ブログで情報を発信すること 

 

もうすぐ全摘、再建するというブログを読んだ。

私が受けた治療はご存知なのだろうか?
主治医の言われる、それが最も正しいことと信じてこれから向かわれるのだろう。
もちろん副作用など、予想されることも承知のうえでのことでしょう。

読んでいてとても辛くなりました。



オンコロジーセンターは現在セカンドオピニオンのお返事をもらうまでに一ヶ月待ちとHPに書いてありました。
それからセカンドオピニオンを受けられたとして、治療にかかれるまでどの位待つようになるのかな?
それでもお伝えしていきたい。
自分だけのもので終わらせたらいけないような、おかしな使命感もあります。

オンコロジーセンターの方たちは今とても忙しい毎日のようで、どうかお元気でいていただかないと、患者たちは困ります。

ニーズが増えたのに、受け皿が少ないのでは皆が路頭に迷ってしまう。
オンコロジーのHPのリクルートという項目のところに、しっかり書いてありました。

UASオンコロジーセンターは、鹿児島の厚地記念放射線医学研究所で
スーパー・フォーカル・ユニットを用いた、最先端の放射線治療を提供
するばかりでなく、私たちと同質の四次元ピンポイント照射を含めた、
最高精度の放射線治療が実施できる、第二、第三のUASオンコロジー
センターの発展にも力を注ぎたいと考えております。

 最高精度のピンポイント照射を実施できる医療機関を新設されたいと
お考えの病院経営者の方、また、鹿児島のUASオンコロジーセンターで
しっかりと研修を積まれ、将来はUASオンコロジーセンターで仕事をし
てみたいとお考えの医師や診療放射線技師の方々がいらっしゃいました
ら、ご連絡いただけますと幸いです。

 また、ホスピタリティに溢れた看護業務も、当オンコロジーセンター
の大きな特徴のひとつになっております。そのような看護業務に参加さ
れたい看護師の方がいらっしゃいましたら、ご連絡をお願いいたします。


後継者をちゃんと募っておられると知って少し安心した私です(えらそうに)

私のブログが大勢の方の目に触れるようになって、心配になってきたのです。
受け皿は大丈夫なのか?

治療の先輩(年下だけど頼りになる)のRIPさんに情報を発信し続けることについて、また相談しました。
彼女からの助言で胸のつかえがとれました。

『情報発信することはオンコロジーセンターの為になるかどうかは、はっきり言ってわかりません。
ただ、乳がんって、まだご結婚されてない年代の方も身体にメスを入れるしかない治療ですよね?
胸の大きさひとつ、一重まぶたどうか程度のことで、自信が持てない年代の方が手術して胸を失くすコトを考えたら、情報発信はする必要があると私は思うんです。
小さなお子様を抱えたお母さんが浮腫を気にせずお子様を抱っこして欲しいんです。』




私の友人の医療関係者から聞いた話です。
あるご高齢のご婦人の患者さんがいらっしゃいました。
その担当医がいつも帰りがおそいなぁと思ってた時、
ある夜その光景を見て驚いたそうです。

そのご婦人の傍に寄り添い、手を握りお話を聞いてあげておられたそうです。

それから数日後ご婦人は抗がん剤をうけることになりました。
その副作用はひどいものでポータブルトイレから離れられないほどでした。

見るに見かねて
『抗がん剤、断ったら?』というと
ご婦人は
『私はあの先生を信じているから、あの先生の言われることはなんでもしたい』と



その医師はその後緩和ケアを志し、転院されたそうです。

私の友人は言いました『信じられることが幸せなんだ』と
たとえ辛い治療であろうと、信じた人が勧めることで頑張れるといったところでしょうか。

私もその話に感動しました。

だけど、その医師がのちに緩和ケアに変わられたというのは、間違った治療を勧めたことを後悔されたケースもあったのではないだろうか
そのご婦人に、もっと穏やかな時間を与えてあげるべきだったと思われたことはなかっただろうか?
って



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法事の席でアツく語る 

 

昨日は母の3回忌で身近な親戚が集まってくれました。

会食しながら、今年医大を卒業する甥に私が受けた治療と、植松先生のこと、放射線科医になってくれ!とそれはアツく語ったのです。

放射線科医はあまり人気がなく、その魅力を書いた冊子を渡されたこともあるようで、何科を選択するかはこれからのようですが、植松先生の話を詳しく聞きたがり、放射線科で治療する という事においての新しい発見があったようでした。
というか、陽子線、重粒子線とかもよく知らない様子。
こんなことって・・・あるんですか。


甥の姉たちから皮膚科は?なんて声もあがっておりましたが、金儲け主義は好きじゃない(皮膚科がどうかは知りませんが)と言う甥に、畳み掛けるように、『じゃぁ、放射線がいいじゃん!』(放射線科がどうかも知る由はありませんが)

やさしさは人一倍の子ですが、どの位医師としての能力があるのかもわかりませんが、多くの医者が植松先生の治療法を学んで、もっと多くの人達が関心をよせ、私たち患者がいつまでも安心していられないと困る(^^;

心臓外科を専門に今は開業医した親戚も出席してくれていました。
私の選択した治療を『良かった 良かった』と言ってくれました。
たいへん酔っ払っていたので、それ以上は聞きませんでしたけどね(笑)
私も『良かったよ!』って返事しました。

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心に沁みた文章 

 



人は自分以外の人の心、思いを理解しようとする時、
必ず、自分の人生で起きたこと、体験したこと、感じたこと、
そういった心の過去の経験を尺度にして、
・・相手の悲しみや怒り、喜びなどを感じ取ります。

自分にわかる思いや感じ方に照らし合わせて、
・・相手の心を理解しようとしているのです。

これを、逆に考えれば・・・・

喜びも、悲しみも、怒りも・・・・・
そういった経験のない人には、
心から理解できない、感じることのできない
・・人の思いや感じ方が存在すると言えるのです。

多くの悲しみを背負ってきた人は・・・・・
多くの人の気持ちや心を感じ、受け止めることができるのです。

そして、あなたは「悲しみ」を知っています。

悲しみを体験として、消化するのには時間がかかるけど・・

でも、・・・「悲しみ」は、単なる「悲しい出来事」ではなく、
・・自分や周りの人間を活かす、とても大きいエネルギーで
あなたという人間を昨日とは違う自分に昇華してくれる
貴重なメッセージかも知れないのです・・・

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私が治療をした病院(UASオンコロジーセンター)はすごい!ステージがちがう! 

 

これまでは、過去をたどって書いていたが、現在の気持ちも書かないとストレスが溜まるので(笑)

タイトルは大袈裟ではなく、
同じ病院(UASオンコロジーセンター)で治療されたRIPさんは、オンコロジーで治療された経緯を詳しくブログで発信されていたのをネットで見つけ、私が治療を受ける前からメールをさせてもらい、随分助けていただいている方なのです。
彼女は治療を終了されて、1年以上経過されているので、年齢は下ですが治療は先輩です。

RIPさんのブログにこの度行われた、オンコロジーセンターの(過去に治療を受けられた方たちとスタッフによる)同窓会での様子を詳しく書かれているのを読み、タイトルにあげた『ハード面、ソフト面共に、他とステージが違う(高いってことですよ、もちろん)』と思ったのです。

これまでも、植松先生、放射線技師さん、看護師さん、事務のスタッフさん、本当に親切に対応してもらい、大満足で治療を終えた私でしたが、オンコロジーの同窓会の様子を読み、なんと素晴らしい人達なんだろうと感激したのです。

ますます、UASオンコロジーにたどり着けたことがどれだけ幸運だったかと・・・感じた次第です。
だけど、運が良いからたまたま見つけた治療になって欲しくありません。

癌とわかって、どうしよう・・・
●セカンドオピニオンは?
●どこでも同じ治療を言われる。これが標準治療といわれるものです。
●ガイドラインに添って、エビデンスのある確かで間違いないと医師が声を揃える。
(エビデンス【evidence】とは。1 証拠。証言。2 医学で、臨床結果などの科学的根拠。その治療法がよいとされる証拠。)
●そんな専門職の医師に、異議を唱えるだけの知識を持ってない
●その治療しかないのかな。
●そもそもひとつの病院で選択肢さえ提示されない。
●迷う自分が間違っているのだろうか・・・

(以上は、あくまで私が経験した思いですが。)

そんな人が選択肢として考えられる治療に
それも、偶然にそこへ行き当たるのではなく
当然のように選択肢のひとつとして与えられるものになって欲しい。


そんな思いで、日記とか苦手~な私だけど、書いてみます。

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